La Casa de Cultura de Pedrola acoge la exposición «Somos vida» para visibilizar la enfermedad KCNQ2
Publicado el día 28 de agosto de 2024
La Casa de Cultura de Pedrola acogerá la exposición «Somos vida», cuya temática versa sobre la vida diaria de los niños y niñas afectados por la enfermedad KCNQ2.
Se podrá visitar del 9 al 21 de septiembre en la sala de exposiciones.
La autora de la exposición es Marta Navarro Legorburo, vecina de Pedrola y madre de Julio, niño afectado por esta enfermedad.
La exposición está compuesta por fotografías que muestran el día a día de estos niños y niñas, de sus actividades, sus dificultades, los equipos o aparatos que tienen que usar, las terapias, etc.
KCNQ2 es una enfermedad rara, una encefalopatía epiléptica de origen genético. Produce principalmente epilepsia, retraso en el desarrollo, y otros trastornos añadidos como mal funcionamiento del aparato digestivo, hipo o hipertonia muscular, problemas de sueño, sistema inmunitario debilitado, falta de equilibrio, incapacidad para hablar, etc
El objetivo es dar visibilidad a este enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la vida tan dura que supone para estas niñas y niños tan pequeños y sus familias.
Visita la página de la Asociación KCNQ2.
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